Famiglia e malattia

da Giuseppe Baldassarre, La famiglia nella realtà della malattia e luogo di cura e di speranza

 

Il documento proposto quest’anno dall’Ufficio Nazionale per la Pastorale Sanitaria della Conferenza Episcopale Italiana propone una riflessione quanto mai attuale ed opportuna sulla famiglia che si trova ad affrontare la realtà della malattia di uno o più dei suoi componenti. Non c’è famiglia che, prima o poi, non sia toccata dalla dura prova della malattia, della sofferenza, della compromissione dell’efficienza psico-fisica e dalla morte.

Nonostante la famiglia sia andata incontro negli ultimi decenni a profonde trasformazioni, che ne hanno messo a dura prova la solidità e la stabilità, essa rimane un’insostituibile scuola di umanità, culla della vita, luogo di solidarietà e di sostegno tra generazioni. Prima e più vitale cellula della società, la famiglia è anche il primo e più naturale luogo di cura. Ciascuno di noi può aver sperimentato, in occasione di malanni piccoli o grandi, quanto fosse importante la vicinanza delle persone care per affrontare non solo i sintomi fisici e l’eventuale disabilità, ma anche i vissuti di ansia, di paura e di depressione.

Non c’è dubbio che la famiglia è investita in maniera forte e diretta dalle conseguenze affettive ed esistenziali della malattia di un suo membro fino al punto che, in mancanza di sostegno e di valorizzazione, tale dura realtà può a volte costituire per essa un carico troppo pesante da sopportare.

Da queste premesse scaturisce la necessità di una maturazione culturale che porti ad un ripensamento della realtà della malattia a partire dalla persona e dalle sue relazioni fondamentali e a favorire la crescita di una sanità a misura di famiglia.

 

Un cammino irto di difficoltà

Se è un confortante dato di fatto che tante famiglie scrivono ancora oggi toccanti storie di comunione e di amore e che l’istituzione familiare rimane una scuola privilegiata del prendersi cura, è anche vero che molti nuclei familiari si sentono isolati, abbandonati e non aiutati di fronte a gravi e prolungati stati di malattia dei propri congiunti. La famiglia si rivela così come una presenza forte ma anche fragile, investita da contraccolpi economici, lavorativi, assistenziali, fisici, psicologici e morali. E le criticità aumentano non solo per la carenza di informazioni, per le difficoltà di accesso alle prestazioni e ai servizi sociosanitari, per la scarsità e l’inadeguatezza degli aiuti, per la carente attenzione degli operatori sanitari ai bisogni di significato e relazionali, per la necessità di costruire faticosamente nuovi equilibri, ma anche per la sofferenza derivante da una situazione di solitudine resa più triste dall’indifferenza e dalla mancanza di sostegno.

Il documento della CEI prende in esame alcune situazioni paradigmatiche che investono con particolare durezza le famiglie: la malattia oncologica, la patologia psichica, la disabilità fisica e/o psichica, “il dopo di noi”, la morte e il lutto.

Basterebbe qui soffermarsi su una patologia, come la demenza, della quale ho maggior conoscenza per la mia esperienza professionale. Poche malattie sconvolgono la vita del malato e di chi lo assiste come la demenza di Alzheimer. I familiari, spesso senza adeguati supporti ed in condizioni di pressoché totale solitudine, garantiscono l’assistenza a questi pazienti oltremodo difficili nell’80% dei casi. Il carico assistenziale tende, d’altra parte, a crescere con l’aggravarsi della malattia, fino a diventare un compito a tempo pieno, non privo di ripercussioni psico-fisiche sul “caregiver”, fino a farne, come è stato detto, “la seconda vittima della malattia”.

A farsi carico di tale compito sono più spesso il coniuge o un figlio; nel 75-80% dei casi si tratta di persone di sesso femminile. I “caregiver” che ricevono qualche forma di aiuto, lo hanno principalmente da altri familiari o da personale a pagamento (ad es. badanti).

I momenti più stressanti nella “carriera” del caregiver sono il momento della diagnosi e quello nel quale si giunge eventualmente alla decisione dell’istituzionalizzazione. Molto disturbanti risultano anche le alterazioni comportamentali dei pazienti. Al di là delle esemplificazioni, l’impressione generale è che ancora le istituzioni sanitarie non tengano nel dovuto conto il ruolo centrale della famiglia per il coordinamento e l’umanizzazione delle cure.

L’esigenza è quella di un superamento sia di un assistenzialismo utopico, che pretenderebbe di garantire tutto a tutti, sia di un freddo tecnicismo sanitario, imprigionato da logiche burocratiche ed economicistiche, per dare spazio al binomio sussidiarietà-solidarietà, che restituisca un posto nodale alla preziosa ed insostituibile risorsa rappresentata dalla realtà familiare.

 

Un cambio di rotta

Il documento non manca di passare da una lucida analisi all’individuazione di proposte e prospettive nuove.

La risposta all’estrema settorializzazione delle cure e alla frammentazione della gestione delle malattie croniche e della disabilità deve passare attraverso una focalizzazione più sulla persona e sulla sua famiglia che sulla malattia, più sul prendersi cura che sul curare.

La famiglia, luogo naturale di cura, di affetto e di calore umano, deve essere aiutata a trasformarsi in luogo di produzione di senso e di costruzione di speranza.

In questo cammino anche la comunità cristiana è chiamata ad essere attenta, vicina, sensibile, risvegliando le coscienze e accompagnando le famiglie provate da gravi situazioni di malattia.

Non bisogna dimenticare che le figure femminili rappresentano la maggioranza dei soggetti implicati, a titolo di familiare, di volontario o di professionista, in questo contesto del prendersi cura di chi soffre e che il talento della donna è un elemento decisivo nell’esprimere quotidianamente la sensibilità dell’accoglienza, la concretezza della vicinanza e la tenerezza della consolazione.

Il genio femminile può costituire una risorsa fondamentale per umanizzare il mondo della salute, per garantire la tenuta della famiglia e per costruire un percorso di fiducia e di speranza.

Nella cura dei sofferenti occorre guardare a Maria come a un’icona esemplare. “Rimanendo sotto la croce, Maria insegna con l’esempio a rimanere saldi nell’amore e diviene tenera Madre di ogni famiglia visitata dal dolore, perché ne condivide la sofferenza, la consola e la presenta al Suo Figlio, nell’attesa della luce e del mattino di Pasqua”.

 

Alcune priorità pastorali

La scelta pastorale di essere accanto a chi soffre esige che l’attenzione al malato e alla sua famiglia si traduca in scelte concrete di testimonianza e di servizio, tenendo conto che, paradossalmente, quanto più pesante è il fardello, tanto più la famiglia tende a portarlo da sola.

Occorre comporre un mosaico terapeutico e di integrazione e coordinamento pastorale che coinvolga le molteplici figure sananti, superando separazioni e particolarismi.

Alle istituzioni sanitarie cattoliche è chiesto di essere segno di profezia e di speranza e di investire nella collaborazione, nella ricerca e nella formazione per contribuire alla costruzione della cultura della com-passione.

Una solida formazione spirituale è indispensabile per trovare nella sofferenza un senso, un cammino di purificazione, di maturazione e di speranza. Alla scuola dell’eucaristia si impara a divenire prossimo, come il samaritano, alleviando con la carità le piaghe della storia e condividendo l’esperienza della fragilità e della sofferenza con chi vive la prova della malattia e della disabilità.

 

Fonte: webdiocesi.chiesacattolica.it